Kristina Vorobeva viel een half jaar geleden vanuit de nok van theater Carré -12 meter – naar beneden. Volgens de artsen was de kans dat ze ooit nog zou kunnen lopen nihil.
De Volkskrant bracht afgelopen week een mooi verhaal over menselijke weerstand. Want Kristina loopt inmiddels weer. Samen met haar vriend legde ze zich niet neer bij het oordeel van de artsen en ging ze ongelooflijk hard aan het werk om te herstellen. Lopen is niet haar einddoel, ze wil als acrobate weer door het circus kunnen zweven. Met haar mentaliteit gaat ook dat waarschijnlijk lukken.
Hoe mooi en tranentrekkend haar verhaal ook is, het is niet waar ik het over wil hebben. Wat mij hier boeit is de rol van de artsen. Of eigenlijk de negatieve invloed van artsen. Artsen hebben klaarblijkelijk in hun studie ergens geleerd dat ze geen valse hoop mogen geven. Ze doen dus hun best om meteen zo duidelijk mogelijk te zijn. U gaat nooit meer lopen, of in mijn geval; uw ziekteverloop is progressief, we kunnen de progressie hoogstens afremmen.
Maar waarom doen ze dit eigenlijk en wat doet deze vorm van communiceren met mensen? We hebben niet allemaal de mentale weerbaarheid van Kristina. Zou het kunnen datwij ‘normale’ mensen ons eigen herstelvermogen niet aanspreken omdat onze artsen iedere hoop de grond inboren? In plaats van ons te steunen in ons natuurlijke streven om ons beter te voelen?
Uit onderzoek naar placebo’s is al lang bekend dat als de arts bezweert dat de pil die de patiënt moet slikken de pijn zal verzachten, dat de patiënten dan ook werkelijk minder pijn ervaren – ook al bevat de pil geen enkele werkzame stof. Sterker nog: in de hersenen worden op exact hetzelfde moment exact dezelfde stofjes in exact dezelfde hoeveelheden vrijgemaakt als bij echte pijnstillers. Maar omgekeerd werkt het ook. Als patiënten te horen krijgen dat de pil bijwerkingen zal geven, dan kómen die er ook. Wat de arts zegt heeft dus direct invloed om de gezondheid van de patiënt.
Het werkt als volgt; als we denken dat we een geneesmiddel krijgen dan genezen we of verminderen onze klachten op grond van die gedachte. We zijn dus in staat om via onze gedachten of beter nog via onze overtuigingen onze gezondheid te beïnvloeden. Andersom noemen we het het Noceba effect. Oftewel als de dokter zegt dat je bepaalde klachten gaat krijgen of bijwerkingen, dan krijg je deze ook. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat dit geen vaag geklets is van alternatieve artsen, maar serieuze wetenschap. Er verandert daadwerkelijk iets aan de ziekte.
Voorbeelden te over. De prominente neurowetenschapper Fabrizio Benedetti van de Universiteit van Turijn meent te hebben aangetoond dat placebo’s meetbaar positieve effecten hebben op het ziekteverloop bij parkinsonpatiënten. Net als het placebo-effect hangt het nocebo-effect volgens Benedetti samen met verwachtingen. Zo blijkt uit zijn onderzoek dat je mensen hoogteziekte kunt aanpraten door ze vóór een bergtocht te waarschuwen voor hoofdpijn op grote hoogte.
In de afgelopen tien jaar zijn er verschillende literatuurstudies gepubliceerd op basis van beschrijvende of systematische reviews. In vrijwel al deze overzichts- studies is de eindconclusie dat placebo/nocebo effecten reëel en krachtig zijn. Interessant is dat placebo-effecten worden aangetroffen bij een breed scala van ziekten, variërend van medisch onverklaarde symptomen tot hartfalen en schizofrenie. Het meeste onderzoek is gericht op pijn, maar de effecten worden ook duidelijk aangetroffen bij de ziekte van Parkinson, depressie en veel andere aandoeningen.
Dat het placebo-effect grote invloed heeft op behandelingen wordt dus in steeds meer publicaties aangetoond. Er zijn zelfs richtlijnen opgesteld hoe placebo-effecten ingezet kunnen worden in de klinische praktijk door een onderzoeksteam dat onder leiding staat van de Leidse hoogleraar Gezondheidspsychologie Andrea Evers. Evers constateert dat de effecten van veel (medische) behandelingen voor een deel verklaard kunnen worden door andere factoren: het vertrouwen dat de behandelend arts uitstraalt, de verwachting die iemand heeft over het resultaat en eerdere eigen ervaringen met behandelingen. Volgens de groep wetenschappers is het vooral van belang
dat patiënten meer worden geïnformeerd over deze effecten. En ook dat artsen worden opgeleid
in een optimale arts-patiënt communicatie, om placebo-effecten te maximaliseren en nocebo-effecten te minimaliseren.
Maar waarom maken artsen nu dan nog steeds zo weinig gebruik van deze kennis? Dat heeft denk ik te maken met de opleiding van artsen en de gangbare protocollen die voorschrijven dat de arts evidence based moet werken. De arts verteld je dus wat zijn ervaringen binnen zijn eigen expertise zijn. Volgens Dr. Groopman, een onderzoeker van Harvard, zullen artsen nooit meer willen beloven dan ze zelf kunnen waarmaken voor de patiënt, en dus altijd kiezen voor het communiceren van het meest negatieve scenario als het meest waarschijnlijke scenario. Dokters vinden het namelijk minder erg om ernaast te zitten (patiënt hersteld toch) dan om de patiënt valse hoop te geven (verwachte verbetering die niet optreedt).
Wat artsen volgens Dr. Groopman eigenlijk zouden moeten doen is het hele spectrum aan mogelijkheden laten zien. In het geval van parkinson; veel patiënten gaan na verloop van tijd minder functioneren, maar er zijn er ook die gedurende lange tijd hun symptomen onder controle weten te houden en er zijn er die hun symptomen weten te verminderen met weinig of geen medicatie. Dit verkleind het risico op het Nocebo effect en stimuleert patiënten die mentaal een beetje op Kristina lijken om koppig aan de slag te gaan met hun zelfherstel.